Voci Rare

Diamo voce alle malattie rare. 

Questa mattina siamo stati negli studi di Telecittà per un'intervista che farà parte del format "Voci Rare", in onda da martedì 4 febbraio alle ore 21. 

Un'occasione per far parlare direttamente tutti coloro che quotidianamente convivono con una malattia rara. 

Oggi in studio presenti Claudia Formigoni (donor Manager di Fondazione Acaref), Sabrina Boscaro (ambasciatrice volontaria di Acaref), prof.ssa Peggy Marconi (prof. associato presso l'Università di Ferrara e referente del progetto sulle sindromi atassiche) e dott.ssa Mariangela Pappadà (PhD e ricercatrice presso Università di Ferrara), accompagnati dall'intervistatrice Erica Bortolato. 

E' stato un incontro di grande importanza perchè ha permesso di delineare le tante difficoltà legate all'insorgenza di una malatta rara: dalla diagnosi, che spesso tarda ad arrivare, alla gestione famigliare, fino alle implicazioni sociali che ne derivano. 

E' stato approfondito anche il tema relativo ai notevoli costi necessari per portare avanti la ricerca scientifica, soprattutto quando, come nel caso dell'atassia, si tratta di una patologia di estrema difficoltà, che coinvolge numerose variabili. La voce di Rudy Bandiera - testimonial di Fondazione Acaref - ha accompagnato la visita virtuale dei laboratori dell'Università di Ferrara dove si studiano le atassie spinocerebellari di tipo 1 e 2 (SCA1 e SCA2), per mettere in risalto i punti salienti del progetto di ricerca portato avanti dal team della prof.ssa Marconi. 

L'intervista ha inoltre delineato quanto sia altrettanto difficile comunicare l'atassia, far conoscere e sensibilizzare le persone e far loro capire l'importanza di donare. 

Sabrina Boscaro, Assessore alla Cultura e alla Disabilità del Comune di Vigonza, è anche una mamma affetta da atassia SCA1 che lotta tutti i giorni affinchè la ricerca scientifica sulle sindromi atassiche abbia un seguito. Perchè la ricerca è l'unica vera speranza per le oltre 8000 malattie rare oggi conosciute, fra cui l'atassia. 

Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Diamo voce ad ogni persona rara. 

Seguite l'intervista martedì 4 febbraio alle ore 21 sul canale di Telecittà! 

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