Cosa facciamo

Progetti di ricerca per le Sindromi Atassiche

Cos’è l’Atassia?

Quella che viene definita semplicemente Atassia è una complessa malattia genetica neurodegenerativa che si chiama Atassia spino-cerebellare di tipo 1 (SCA 1). Un sigla per definire una condizione subdola e gravissima che nella vita quotidiana significa: perdita progressiva di coordinazione motoria ed equilibrio; difficoltà di parola, deglutizione e respirazione; spasticità e deficit cognitivi. 

Una persona che sviluppa la sindrome atassica ha la data di scadenza. Dalla diagnosi inizia un periodo degenerativo, che può durare dai 12 ai 15 anni, pieno di ostacoli e progressiva perdita delle più comuni abilità. Per una persona malata di atassia esiste un tempo diverso che scorre quattro volte più velocemente rispetto a quello di una persona sana.

Uno dei nostri obiettivi principali è raccogliere risorse per attivare e sostenere un progetto continuativo di ricerca per la lotta all’Atassia Spinocerebellare di Tipo I e donare tempo e una buona qualità di vita ai malati.

Integrazione e socialità per i disabili

I disabili sono persone speciali, particolari, uniche. E hanno lo stesso diritto alla felicità e alla pienezza di vita di ogni altra persona. Per questo sosteniamo progetti e percorsi che li portano, ogni giorno, a vivere integrati nella società.

Lo facciamo attraverso il sostegno alle famiglie e in famiglia per evitare che il disabile venga inserito in strutture dove è letteralmente separato dal mondo.

Lo facciamo condividendo con lui il tempo, creando relazioni di comunicazione aperte e inclusive.

Lo facciamo valorizzando le capacità e le peculiarità individuali di ogni persona.

Una vita attiva per gli anziani

La perdita di autonomia, della libertà di muoversi, uscire di casa, confrontarsi con gli altri sono mali che affliggono gli anziani più della malattia. Quando un anziano non è più autosufficiente rischia di rimanere separato dal flusso della vita che lo circonda. Noi offriamo agli anziani, soprattutto a quelli in difficoltà e non autosufficienti, alcuni servizi essenziali: fisioterapia, trasporto per visite mediche e supporto nella gestione di pratiche burocratiche per ottenere ausili e presidi sanitari.

Pensiamo però di portare nelle loro case qualcosa di altrettanto importante come ascolto, allegria e conforto. Li avvolgiamo in un mondo fatto di cura e dignità dove possono essere attivi e vivere serenamente.