Alessandro e Michela sono un importante esempio di chi combatte ogni giorno contro l’atassia.
Due fratelli che hanno deciso di partecipare al nostro progetto pilota mediante prelievo dei tessuti cutanei. Entrambi hanno ereditato dalla madre l'atassia spinocerebellare di tipo 1 (SCA1) e hanno vissuto sulla propria pelle il decorso della malattia. Una sfida che si trovano ad affrontare ogni giorno nella loro quotidianità ed in ambito lavorativo. Pur convivendo con la malattia, la loro voglia di vivere e di combattere prevale, dando dimostrazione che non bisogna mai arrendersi nella vita anche quando ci si trova di fronte un ostacolo che sembra insormontabile. Attualmente Alessandro e Michela portano avanti le loro abitudini con il sostegno del padre Mario e del compagno di Michela, Enzo. Ed è proprio grazie al loro supporto materiale ed emotivo che riescono ad affrontare la vita di tutti i giorni. "Sono le cose basilari della vita quotidiana che purtroppo vengono a mancare. Siamo venuti qui - spiega Enzo- per cercare di dargli la possibilità di ricominciare a vivere!" Un'intera famiglia che ha deciso di mettersi in viaggio da Roma per contribuire attivamente al progetto di ricerca, perchè solo attraverso la ricerca vi può essere una possibilità di guarigione.
Da diversi anni ci stiamo impegnando affinché l’atassia non vinca e questa famiglia è l’esempio di chi non si lascia sconfiggere, ma continua a combattere insieme a noi. Per questo è fondamentale continuare a sostenere la ricerca scientifica per trovare una cura alle sindromi atassiche.
Ringraziamo Alessandro, Michela e la loro famiglia per averci permesso di raccontare la loro storia.
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(Ex. Ospedale Sant’Anna)
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