Un circolo della speranza...che puoi alimentare anche tu!

Sono Silvio e per spiegarvi chi sono e quale è la mia storia, voglio raccontarvi quella della Fondazione Acaref. Mi sembra un racconto perfetto in occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia, perché fatto di casualità, dolore, piccole gioie, lotta e molta speranza. Un po’ come la vita stessa.

Oggi ho l'onore di guidare questa Fondazione e i suoi progetti. In questi anni abbiamo raccolto fondi per sostenere la ricerca scientifica sulle sindromi atassiche, una serie di patologie genetiche degenerative per le quali non esiste ancora una cura.
Conosco bene l’atassia spinocerebellare perché prima ha colpito e portato via mia moglie Alessandra, e ora sta trascinando via il futuro di mio figlio Matteo. Questa malattia dal nome così strano ha stravolto il nostro progetto di vita senza preavviso e senza chiedere il permesso, pronunciando due “sentenze” senza appello, che nessuna famiglia dovrebbe mai dover ascoltare.
Si tratta di una malattia subdola, difficile da diagnosticare, che porta alla perdita progressiva di ogni capacità di movimento, coordinazione e parola. Ha un decorso lento, che toglie l’autonomia, diventa grave disabilità e stravolge la vita di tutta la famiglia. Una malattia che dovevo fermare a tutti i costi.
Così la mia storia, la nostra storia ha cambiato direzione: è diventata quella che vivono milioni di persone, quella dove un genitore cerca senza tregua una cura per un figlio con una malattia ancora troppo poco conosciuta e incurabile.
La Fondazione Acaref è diventata la nostra forza, il nostro coraggio. Qui abbiamo potuto rendere concreta l’idea che siamo noi a dare un senso alla nostra esistenza, non la malattia. Qui abbiamo scoperto la dignità della lotta quotidiana e imparato a chiedere aiuto. E abbiamo capito che l’atassia non può e non deve vincere.
Io, Matteo, e moltissime altre famiglie che condividono una storia del tutto simile alla nostra, crediamo fortemente nel progetto di ricerca scientifica che la Fondazione Acaref sta sostenendo all’Università di Ferrara.
E' per questo che ti chiedo un contributo affinché la ricerca non si fermi, per salvare i tanti ragazzi come mio figlio.
Siamo tutti parte di un incredibile e meraviglioso circolo della speranza.
Una speranza che Tu puoi alimentare con una donazione alla Fondazione Acaref!
Perché solo così può diventare concreta.

Grazie di cuore!

                                                                                                                                                                                 Silvio